source ; http://www.la-croix.com/article/index.jsp?docId=2427762&rubId=4076

Alors que le nombre de bébés prématurés ne cesse d’augmenter, les services de néonatologie aident les parents, souvent choqués, à s’investir très tôt auprès de leur enfant. Un sujet au cœur des Assises de la fondation scientifique PremUp, samedi 5 juin, à Paris

Les chiffres parlent d’eux-mêmes. En dix ans, du fait des grossesses tardives et du développement de l’aide médicale à la procréation (hausses des grossesses multiples…), le nombre de bébés prématurés a bondi de 15 % en France pour atteindre près de 7 % du total des 830 000 naissances annuelles. Au-delà des recherches pour prévenir le phénomène, il est un sujet dont on parle peu mais qui s’avère essentiel : celui du lien entre ces bébés et leurs parents.

Il y a deux ans, la Fondation de coopération scientifique PremUp, qui tient ses assises samedi 5 juin, a donc lancé un projet de recherche inédit, dont les résultats seront présentés à la fin du mois, visant à mieux aider les parents à tisser ces liens, en partant de leurs attentes. Elle s’est, pour cela, appuyée sur des entretiens approfondis de parents d’enfants nés à moins de 32 semaines d’aménorrhée au sein de trois services de néonatologie (1) d’Île-de-France.

Certains parents ne trouvent pas leur place

De fait, ces liens n’ont rien d’évident. « L’arrivée d’un enfant prématuré est un traumatisme dans la vie des parents, souligne ainsi Danièle Vandenberghe, psychologue du service de réanimation néonatale de l’hôpital Cochin-Port-Royal. Il y a une succession de deuils à vivre : deuil d’une grossesse sereine, deuil de l’enfant parfait… »

« Au départ, ajoute l’adjoint au chef de service, Pierre-Henri Jarreau, il y a une forme de sidération : ils s’attendaient à avoir un bébé rose et joufflu, or ils ont un bébé minuscule, avec des tuyaux partout, dont ils ne savent pas s’il va survivre. » Difficile, dans ces conditions, de se projeter dans l’avenir et de se sentir parent à part entière d’un bébé pesant parfois à peine 500 grammes…

Veiller à ce que l’enfant fasse partie intégrante de la famille

Frédérique, qui a accouché de son fils à un peu plus de cinq mois de grossesse, se souvient de ses peurs. « Je me demandais s’il allait vivre, s’il aurait des handicaps et si j’allais l’aimer, confie cette responsable de ressources humaines dans les Hauts-de-Seine. C’est une énorme claque. » La psychologue de Port-Royal se souvient d’avoir vu des mamans s’effondrer devant la couveuse du nouveau-né. « Elles perdaient pied, au sens propre du terme », dit Danièle Vandenberghe. Il arrive que certains parents évitent les visites, de peur de s’investir auprès d’un bébé risquant de mourir ou parce qu’ils ne trouvent pas leur place dans un univers hypermédicalisé.

L’enjeu, pourtant, est immense. « Le développement du cerveau est intimement lié aux interactions entre l’enfant et ses parents ; si vous ne travaillez pas le lien précoce entre eux, vous obérez l’avenir », note le médecin Pierre-Henri Jarreau. Sa collègue psychologue rappelle, par ailleurs, que la prématurité fut longtemps une des principales causes de maltraitance. « Si les parents laissent leur enfant aux mains des soignants, qu’ils ne viennent pas le voir, ce bébé sera un étranger au moment du retour à la maison, explique Danièle Vandenberghe. Dès les premiers jours, il faut préparer ce retour et veiller à ce que l’enfant fasse partie intégrante de la famille. »

“C’est vous la plus compétente”

De grands progrès ont été faits ces dernières années : ouverture des services aux parents 24 heures sur 24, temps d’écoute et de pédagogie, efforts pour les associer aux soins du tout-petit et pour leur ménager une véritable place en respectant les exigences médicales : peau à peau, soins en binôme infirmière-parent…

« L’enfant, même grand prématuré, reconnaît ses parents, remarque Sonia Guillaume, puéricultrice à Robert-Debré. Il réagit à la voix de sa mère, il éprouve le manque, il s’apaise lors du peau à peau. C’est fascinant. » Frédérique dit ainsi s’être sentie mère très vite grâce aux encouragements des puéricultrices. « Elles me disaient : “C’est vous la plus compétente”, alors qu’au départ, je me sentais incapable et démunie face à ce petit être si fragile. »

Il reste toutefois beaucoup à faire, ce qui justifie le projet de recherche de la Fondation PremUp. « Il y a encore des services avec des heures de visite et des soignants qui, en présence des parents, se sentent dépossédés de leur rôle », assure la puéricultrice Sonia Guillaume. Les premiers résultats de l’enquête révèlent aussi des malentendus. « Il nous arrive de changer l’enfant de chambre et l’on s’est aperçu que cela pouvait être très anxiogène pour les parents. Avec un constat inattendu : quand le numéro de chambre augmente, cela peut apparaître pour certains parents le signe que l’état de leur bébé s’aggrave. »

Marine LAMOUREUX

(1) Les services du centre hospitalier intercommunal de Créteil, et des hôpitaux parisiens de Cochin-Port-Royal et de Robert-Debré.