Arthur a 13 ans. Brillant élève, il se porte très bien. Son départ dans la vie a été difficile: il est né prématurément. Sa maman, Karin Kotsoglou, a accouché lors de sa 31e semaine de grossesse, soit à moins de huit mois. Journaliste, elle signe aujourd’hui L’enfant prématuré (Ed. Favre), qu’elle lui dédie. «J’ai voulu transmettre la masse d’informations dont j’ai hérité au fil des ans.»

Son ouvrage est rédigé comme un guide pratique, enrichi de conseils bibliographiques et de témoignages de parents. «Chaque parcours est différent, mais il y a des étapes auxquelles on n’échappe pas.» La séparation immédiate d’avec son bébé après l’accouchement, par exemple. L’auteure lausannoise se souvient de la dureté de certains moments. Treize ans après, l’émotion la gagne encore. «Je suis devenue maman du jour au lendemain sans avoir eu le temps de m’y préparer vraiment. Quitter la maternité sans mon fils, qui était entre les mains des médecins, rentrer à la maison sans lui et devoir faire face aux voisins, c’était très difficile. Je n’y croyais pas, j’avais l’impression d’avoir rêvé, c’était irréaliste.»

Association Né trop tôt

Association kangourou

L’enfant et l’hôpital

Intervalle, pour loger les parents d’enfants hospitalisés à Lausanne

Fondation Profa, consultations conjugales

Les causes sont complexes

• Les causes d’un accouchement prématuré sont complexes et pas toujours explicables. La prévention est donc difficile et la culpabilité des femmes importante. Parmi les facteurs à risque, le tabac, l’alcool, les chocs.

• Un accouchement prématuré est généralement précédé de signes (contractions utérines, crampes abdominales, sensation que bébé pousse vers le bas ou de malaise, rupture de la poche des eaux…).

• Le gynécologue peut parfois mettre en œuvre des mesures pour retarder l’accouchement.

• Près de 10% des naissances sont prématurées dans les pays industrialisés.

• Il y a trois degrés de prématurité: les prématurés (naissance entre 32 et
36 semaines), les grands prématurés (naissance entre
28 et 32 semaines) et les prématurés extrêmes (naissance avant 28 semaines).

• Un bébé né prématurément est pris en charge immédiatement après l’accouchement par une équipe néonatale. Une fois examiné et stabilisé, il est placé dans une couveuse, dans une unité dite ultra-médicalisée, où il est nourri par une sonde gastrique. Il a besoin de 15 à 22 heures de sommeil quotidien.

• La méthode kangourou, possible lorsque l’état de santé du bébé est stable, consiste à l’accueillir contre sa peau, à l’intérieur d’un vêtement. Elle permet aux parents un premier contact affectif avec leur enfant, dont ils ont été séparés à la naissance.

• 95% des prématurés ont un développement aussi harmonieux que celui des enfants nés à terme. Les autres gardent des séquelles de la prématurité.

source : http://www.cooperation-online.ch/troptot

jeudi 13 octobre 2011LES PREMATURES DANS LE MAGAZINE PARENTS
A découvrir ce mois-ci dans Parents, un article sur la prématurité qui rappelle que chaque année en France, 55000 enfants viennent au monde en avance. On y découvre le témoignage de Yaël Boon, épouse du comédien réalisateur et maman de leur petite Sarah, née à 6 mois et demi (1,2 kg). « Ils faut que les mamans n’aient plus honte d’en parler » Cette phrase par laquelle commence son témoignage me semble en effet essentielle. La prématurité reste inexpliquée et les mamans n’en sont pas responsables. Le sentiment de culpabilité est souvent très lourd et il est important d’en parler, de témoigner, d’échanger pour rassurer les parents.

Notre petite, née à 6 mois et demi, est aujourd’hui une petite fille en pleine forme et avec Lou on s’étonne chaque jour de ses progrès. Entourée d’amour et d’affection, elle grandit tout à fait normalement malgré son début de vie médicalisé. Je voudrai profiter de cet article dans Parents pour transmettre encore une fois un message d’espoir et de soutient aux parents qui traversent cette étape.

Pour les questions médicales que l’on se pose, quelques réponses sur la post-hospitalisation :
> Le retour à la maison s’effectue tout à fait normalement. Si votre bébé quitte l’hôpital, c’est qu’il est en bonne santé, comme un enfant à terme
> Les visites avec le pédiatre de l’hôpital sont mensuelles pendant un an. Vous êtes accompagnés et soutenus.
> Des examens de vérification de la vue et de l’audition son fixés un mois après la sortie et à l’âge de 6 mois.
> Les services de néonatalogie sont toujours à votre écoute si vous avez des questions, à toute heure…

Cependant, même si les services de néonatalogie font chaque jour un travail exceptionnel, le manque de moyens est encore important. Pour cela, on vous invite à rejoindre La marche des bébés, organisée par la fondation PremUp qui lutte contre la prématurité. Pour en savoir plus, participer ou faire un don, rendez-vous sur : www.marchedesbebes.fr ou sur www.premup.org

Avec un Rappel aux adhérents et membres pour la cotisation 2011, vous pouvez soit utiliser le paiement en ligne du site soit par voie postale, en vous remerciant de votre confiance

Sans vos dons et adhésions l’association ne peux faire aboutir les projets qui sont en cours nous comptons sur vous tous.

Bien amicalement

Merci à tous de vos soutiens
Michel Pialle ( président )

http://les-maternelles.france5​.fr/?page=emission&id_rubrique​=3962

La différence entre une gigoteuse « naissance » et une gigoteuse 35-58 cm d’anatole.biz, les premiers chaussons pour un bébé né très en avance, Nadia Daam en bisounours qui rend hommage à SOS Préma, à l’association Petit Jules et à la maternité de Villefranche sur Saône, Thomas Chauvineau qui me rappelle fort à propos que j’ai de l’énergie, 10 ans de progrès scientifiques et médicaux, 10 ans de cette formidable émission Les Maternelles (même que si toutes les émissions étaient comme les Maternelles et Thalassa j’aurais peut-être la télévision…) un énorme MERCI !

Poids
trop faible

« Alors que la survie des plus prématurés s’améliore, le
nombre de ces enfants survivant et handicapés représente un défi grandissant de
santé publique », a souligné le Dr Jennifer Pinto-Martin, directrice du Centre de
recherche sur l’Austisme de l’Université de Pennsylvanie, principal auteur de
l’étude. « Cette nouvelle recherche laisse penser qu’un poids trop faible à la
naissance pourrait être un facteur de risque d’autisme »,
ajoute-t-elle.

Les liens entre un poids faible à la naissance et un
ensemble de problèmes cognitifs sont bien établis depuis assez longtemps mais
cette étude est la première à révéler que ces enfants courent aussi un risque
nettement accru d’autisme, relève les auteurs de cette
communication.

« Les problèmes cognitifs dont souffrent ces enfants
pourraient masquer les symptômes d’autisme », explique la Dr Pinto-Martin qui
recommande aux parents d’un enfant prématuré de chercher à dépister très tôt ces
symptômes. Selon la pédiatre, un dépistage précoce améliore les résultats sur le
long terme et peut aider ces enfants autistes à l’école et à la
maison.

Les chercheurs de l’Université de Pennsylvanie doivent
prochainement étudier les liens potentiels entre des hémorragies dans le cerveau
–une complication fréquente chez les enfants prématurés– et l’autisme, grâce à
des examens par ultrasons

Un article est à venir dans le journal OUEST FRANCE

Remise du chèque de 1200€ par les enfants des organisateurs à Jules

L’Association Faites Utile organise une soirée pour l’Association Petit Jules

http://faites.utile.online.fr/

Soirée 2010 – Le samedi 13 novembre 2010 à partir de 19h30

Retrouvez-nous pour la 4e édition, à la salle aquarelle de L’Herbergement.

Programme de la soirée 

Enfants ( entrée à 5€ )

Repas pour les enfants (dans la petite salle) Spectacle cabaret vers 21h maquillage atelier initiation à la magie (animée par magistick )

Adultes ( entrée à 10€ )

Apéritif dinatoire (consommations payantes) spectacle de close-up (animée par magistick : de 19h30 à 21h et de 22h30 à 24h00)

Action de la soirée

parrainer l’association : petitjules, naître tout petit ( www.association-petit-jules.org ) association vendéenne qui accompagne les parents suite à une naissance prématurée de leur enfant. l’objectif de la soirée étant de contribuer au budget du véhicule pour co-voiturage (liaison CHU nantes et familles en vendée).

Rappel :Suite à l’assemblé générale il a été décidé que l’association fonctionnera de manière autonome grace à vos dons, adhésions et aux partenaires, car je ne peux continuer indéfiniment à la financer par mes propres moyens c’est pourquoi je fais appel aux adhérents et membres pour la cotisation 2011, vous pouvez soit utiliser le paiement en ligne du site soit par voie postale, en vous remerciant de votre confiance. Michel ( Président )

Chaque année en France, plus de 10 000 enfants naissent grands prématurés. L’étude Epipage 2 (étude épidémiologique sur les petits âges gestationnels) permettra de recueillir des informations sur la grossesse, l’accouchement et la prise en charge immédiate des enfants nés avant la fin du 7e mois de grossesse ou au début du 8e mois. Un suivi sera effectué jusqu’à l’âge de 11-12 ans, pour connaître leur devenir en termes de santé et de développement. Cette étude constituera une aide précieuse aux équipes médicales pour la prise en charge et le suivi des enfants et permettra une meilleure information des familles. Elle participera également à l’amélioration des connaissances sur les facteurs qui influencent la santé, la croissance et le développement de ces enfants.

Objectifs de l’étude Epipage 2 

•  

  Mieux connaître le devenir des enfants grands prématurés et de leurs familles.

• Evaluer les effets de l’organisation des soins et des pratiques médicales sur la santé et le développement des enfants prématurés.
• Evaluer les besoins de prise en charge spécifiques pendant l’enfance.
• Mieux connaître les parcours des familles et les questions éthiques posées par la prise en charge des enfants extrêmement prématurés au moment de la naissance et en soins intensifs.
• Améliorer les connaissances sur les causes et les conséquences de la prématurité :
  • En étudiant la valeur pronostique des anomalies cérébrales sur le développement neurologique et les troubles des fonctions cognitives.
  • En analysant l’impact des apports nutritionnels et des anomalies de l’installation de la flore intestinale sur la santé et le développement des enfants.
  • En recherchant des marqueurs biologiques des complications en relation avec la prématurité.

Chaque année en France, plus de 10 000 enfants naissent grands prématurés, c’est-à-dire entre 22 et 32 semaines après le début de la grossesse. L’étude Epipage 1 (2), menée sur l’ensemble des enfants nés en 1997 grands prématurés dans 9 régions de France, a montré qu’en dépit des progrès accomplis, la mortalité et la morbidité néonatales restaient élevées et les handicaps fréquents. Près de 40% des grands prématurés présentaient un trouble moteur ou sensoriel ou un retard intellectuel à 5 ans, soit 4 fois plus que les enfants nés à terme. Epipage 1 a aussi contribué à la production de nouvelles connaissances sur les causes de la grande prématurité et de ses conséquences et sur le bénéfice de certains traitements. Depuis 1997, la situation a changé. Les enfants prématurés sont plus nombreux, leur survie s’est améliorée et les pratiques en obstétrique et en néonatologie ont évolué. Il est donc indispensable de savoir ce que ces enfants deviennent au-delà des premières semaines de vie.

C’est dans ce contexte qu’une nouvelle étude nationale, l’étude Epipage 2 (étude épidémiologique sur les petits âges gestationnels), va débuter. Pour atteindre ses objectifs, le recueil d’information sur les enfants grands prématurés (nés avant la fin du 7e mois) et prématurés modérés (né au début du 8e mois de grossesse) sera mis en place dès le 28 mars 2011 dans les 22 régions de France métropolitaine ainsi qu’à la Martinique, la Guyane, la Guadeloupe et la Réunion.

L’étude permettra de suivre plus de 4 000 enfants prématurés jusqu’à l’âge de 11-12 ans. Pour les besoins de cette recherche, un groupe témoin de 1 000 enfants nés à terme servira de référence sur les indicateurs de santé et de développement. Il sera constitué à partir de la cohorte Elfe (Etude Longitudinale Française depuis l’Enfance) qui débute au même moment en 2011.

A la naissance, des informations sur la grossesse, l’accouchement et la prise en charge immédiate de l’enfant seront collectées en maternité, et des prélèvements biologiques seront pratiqués. A l’issue de l’hospitalisation, un bilan complet de la prise en charge et des complications présentées en service de néonatologie sera dressé. C’est également en néonatologie que des informations seront recueillies auprès des familles par entretien et auto-questionnaire.

Les étapes de suivi se situent aux âges de 1, 2, 5 et 8 ans, puis à 11-12 ans, une fois les enfants entrés au collège.

Les travaux menés chez ces enfants apporteront des informations originales sur leur devenir à long terme, au regard des progrès accomplis ces dernières années. Ils constitueront une aide précieuse aux équipes médicales dans la prise en charge et le suivi des enfants et des familles. Ils participeront également à l’amélioration des connaissances sur les facteurs influençant la santé, la croissance et le développement d’enfants à risque, et pourraient déboucher sur de nouvelles pistes de prévention.

« Cette étude sert en priorité aux enfants prématurés et à leurs familles, ainsi qu’aux équipes qui ont la charge à la naissance et au décours de l’hospitalisation pour répondre à leurs besoins spécifiques » explique Pierre Yves Ancel, coordinateur de l’étude.

Partenaires

Epipage 2 bénéficie du soutien des partenaires suivants :

Sociétés savantes

1 Société Française de Néonatologie (SFN).
2 Société Française de Médecine Périnatale (SFMP).
3 Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF).
4 Société Francophone d’Imagerie Pédiatrique et Prénatale (SFIPP).
5 Groupe d’Etude en Néonatologie d’Ile-de-France (GEN-IF).

Fédération Française des Réseaux de Santé en Périnatalité (FFRSP).
Fondation PremUp, une fondation de coopération scientifique sur la grossesse et la prématurité

Financement

Ce projet est financé grâce au soutien de l’Institut de Recherche en Santé Publique / Institut Thématique Santé Publique, et des partenaires financeurs suivants : Ministère de la santé et des sports, Ministère délégué à la recherche, Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale, Institut National du Cancer et Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie.

Epipage 2 bénéficie également d’un soutien financier de la Fondation PremUp.

Notes :

(1) L’étude EPIPAGE 2 débute en deux vagues: 7 régions (Alsace, Rhône-Alpes, Languedoc-Roussillon, Midi-Pyrénées, Limousin, Bourgogne et Guyane) commencent le lundi 28 mars et les 19 autres le 2 mai
(2) Devenir à 5 ans des anciens grands prématurés

Sources : http://www.inserm.fr/espace-journalistes/lancement-d-epipage-2-mieux-connaitre-et-prendre-en-charge-la-grande-prematurite