L’association est née avec l’arrivée prématurée de Jules, né à 5 mois et demi de grossesse (25 sa) à Nantes (44). Ayant vécu l’extrême prématurité de notre fils, nous avons dû faire face, comme beaucoup d’autres parents, à de nombreuses difficultés tant organisationnelles qu’émotionnelles et financières sur une période d’hospitalisation longue de quatre mois.
La prématurité est un phénomène croissant d’année en année, cependant aucune instance publique ou associative n’existe à ce jour pour venir en aide financièrement aux familles.
Les enfants nés prématurément sont pris entièrement en charge par le système hospitalier, cependant, les parents doivent assumer seuls des coûts financiers importants, notamment pour le transport et l’hébergement vers les CHU de niveau III, ainsi que les pertes de salaires conséquentes à la mise en indisponibilité professionnelle ; sachant que la présence parentale quotidienne auprès de leur bébé, augmente de manière significative leur chance de survie, notre objectif est d’apporter un soutien financier aux parents afin qu’ils puissent se concentrer pleinement au lien si fragile avec ce petit être, arraché trop tôt au ventre de sa mère. En effet, les études ont montré que plus les parents sont présents, plus les bébés ont de force pour se battre pour leur survie et supporter les nombreux actes médicaux douloureux et quotidiens.
Comme beaucoup de médecins de réanimation néonatologie rencontrés nous l‘ont dit, il est nécessaire que quelqu’un enfin ait le courage et la détermination de créer cette association car les besoins sont immenses.
Avec la création de l’association « Petit Jules – Naître tout petit », nous nous lançons donc dans cette grande aventure en collaboration avec les assistantes sociales des CHU. Ce défi ne peut s’accomplir qu’avec le support financier des adhérents et des partenaires privés et institutionnels auxquels nous faisons appel.
IMPORTANT
Toutes les demandes d’aide seront traitées uniquement par le biais des assistantes sociales des CHU, aucune aide directe ne pourra être accordée conformément aux statuts.
Notre action débutera dans un premier temps avec le CHU de Nantes, avec l’ambition d’élargir à l’ensemble des CHU disposant d’un service de néonatologie.
Quelle belle leçon de courage ! Bravo à tous ces parents qui luttent avec leur bébé…..
Votre site est super, il permet de connaître un peu mieux la réalité de ce que traverse des familles…Courage à elles !
bonjour,tout ce que je vien de lire ai juste et c est ce que j’ai ressenti quend j’ai eu mon fils en 2006 il est né e 29semain j’ai trouvé ca trés dure et je savai pas que cela pouvai etre comme ca il n a pas eu de céquelle a la naissance mais commence a en avoir maintenan et on ce demmande quand ca va s’arrete. la prematurite n ai pas evidan il faut vraimen le vivre pour le comprendre car d’effoi les mots ne son pas exactement la definition de se qu on ressent carine mache
Merci à Michel Pialle pour son mot destiné au service de Réanimation NN, et merci à lui pour le temps et l’énergie consacrés à l’association Petit Jules !
Merci
Merci pour cette information interessante
[...] Bonjour à toutes et tous, nous avons financé l’achat de sucettes préma po… [...]
[...] Nous avons le plaisir d’accueillir un nouveau Partenaire :FLEURY MICHON [...]
Bonjour Michel et Karin,
j’aimerais être présente mais nous auront les enfants avec nous cela est il dérangeant ? j’espére que vous allez bien.
bisous à tous les quatre
Aurore
Bonsoir Aurore et Florian, aucun probleme pour les enfants , heureux que vous veniez, bises à toute la petite famille,
Michel
Bonsoir , bravo pour cette belle initiative que celle de la vie , je serais peut être présente si mon patron me donne la journée , je suis de paris, il faudrait que je m’organise pour venir un week-end
[...] Prématuré, Il y a d’un côté, son âge d’état civi… [...]
Mon loulou a eu le bras cassé à la naissance et c’est là que j’ai appris que ces petits bouts souffraient plus que nous, il était en effet hypotonique et sujet aux angoisses le soir. Il est maintenant sujet à l’épilepsie (conséquence ou non?)
Bonsoir,
nos jumelles Marine et Lucie étaient en réa néonat en même temps que Jules. Elles sont nées le 12 mars 2009. Félicitations pour la création de cette association. Il est vrai que dans ces périodes très difficiles, tout soutien est indispensable. Malheureusement, nous ne pourrons venir à la réunion du 28 mai et j’en suis désolée.
Bon courage à vous
sabine Arnaud
Tout cela est vrai, je ne me suis pas sentie comprise par mon entourage, seules les mamans ayant vécu la même chose arrivaient à m’atteindre.
Je me suis également accrochée pour allaiter mon bébé, pour moi c’était le lien qui me reliait à lui toute la journée alors que j’étais à 15 km de lui physiquement et ne le voyait que quelques heures par jour.
Merci pour ce bel article!
Le nidcap c’est tous simplement génial il faudrait qu’il y en ai dans tous les hopitaux nous a montpellier on a pu avois un suivi nidcap pour mon fils né a 26sa
J’ai l’impression de me répéter billet après billet… mais même 5 ans plus tard, même si aujourd’hui je consacre ma vie professionnelle aux bébés nés en avance et à ceux qui les aiment, je suis encore une fois profondément touchée de lire, si bien écrit, si factuel, si précisément, ce que j’ai ressenti. Et ça me fait un bien fou, cette petite larme au coin de l’œil… un bienfait dont bénéficieront aussi les parents et proches de bébés prématurés avec qui je suis chaque jour en relation.
Bravo Petit Jules, sous ton impulsion tes parents font de belles et grandes choses qui rayonnent !
J\’ai l\’impression de me répéter billet après billet… mais même 5 ans plus tard, même si aujourd\’hui je consacre ma vie professionnelle aux bébés nés en avance et à ceux qui les aiment, je suis encore une fois profondément touchée de lire, si bien écrit, si factuel, si précisément, ce que j\’ai ressenti. Et ça me fait un bien fou, cette petite larme au coin de l\’œil… un bienfait dont bénéficieront aussi les parents et proches de bébés prématurés avec qui je suis chaque jour en relation.
Bravo Petit Jules, sous ton impulsion tes parents font de belles et grandes choses qui rayonnent !
Bravo pour ce site
Peut être que si vous le souhaitez, je peux mettre un lien sur mon site http://bebepremature.com
je suis aussi infirmière en réanimation néonatale et je vais faire diffuser l’information.
[...] http://www.association-petit-jules.org/2010/06/nouvel-article-sur-lassociation-petit-jules-dans-enfa... [...]
Magnifique votre article et tellement explicite sur la complexité d’être parents de prématurés, j’ai souvent des parents au téléphone qui me racontent leur désarroi alors
m’autorisez vous à mettre un lien sur le site de minilou vers votre blog ?
Bonjour et merci, pas de probleme c’est avec plaisir que vous pouvez mettre un lien, et donnez moi le votre que je fasses de meme,
Cordialement,
Michel
Merci beaucoup, et c’est avec plasir pour le lien, j’ai mis le votre sur notre site,
Bien à vous,
MICHEL
ce site est vraiment super et emouvant
moi ma pepette est nee a 30 semaines et demi et c vrai g u peur
la gyneco avait bien vu ne membrane mais pensait pas que c t une malformation chez moi
pourtant c cki a coser la prematurité de ma fille
javais perdu les eaux la veille mais comme ca mon 1er bb je pensais oas que c t ca et surtt si tot
dc qd on ma dit kel naitrai prema je ai pleuré
ca va a la naissance l avait un bon poids 1.858 pour 42cm
l na ete en couveuse que 2 semaines et navai okun tuyau sauf celui pour se nourrir
l est nee a charles nicolle a rouen et le service de neonat est vraiment super, le personnel est tres agreable
malheureusement pour moi si je veu dotre enfant je doit me faire operer car avec ma malformation uterine qui fai que luterus est en forme de coeur me fera mettre au monde que de prematuré
et jespere ko prochain je pourrais lentendre pleuré car il mavai endormi entierment et je nai pu la voir que le lendemain
c t un moment dur sa naissance mais tellement fort apres
La naissance est vécue comme un accident avec l’angoisse qui va avec. C’est grave? Va-t’il s’en sortir? Le médical l’emportant sur l’affect. Les pédiatres ne se prononcent pas mais récitent avec précision toutes les complications possibles, les nombreux examens effectués et les interventions à venir. Et puis, il y a la mère qui doit tout de suite laisser derrière elle la grossesse et son corps pour se concentrer et enregistrer toutes les informations médicales, les protocoles d’hygiène et de soin. On nous apprend à nous occuper de notre bébé, qui ne nous appartient pas.
La mère ne ressent pas sinon elle sombre elle vit les choses au moment où elles se passent sans comprendre, sans affect, sans sentiment maternel. L’action anesthésie les sentiments douloureux et permet de faire face avec efficacité à la situation. Le couple se recentre autour du bébé et exclut tout problème et pensée parasite extérieurs au bébé. La naissance la vraie a eu lieu 5 jours après quand on me la mit dans les bras, il m’a tout de suite reconnu et m’a fait mère. Soulagement, émotion et bonheur d’être mère.
Le soutien psychologique aux parents est primordial. J’ai vu des mères avoir des discours complètement incohérents, des comportements de rejet, de peur face à leur bébé et surtout des puéricultrices tentant de désamorcer de difficiles relations entre la mère et l’enfant. C’est étonnant non mais j’ai pas vu de psychologue (seulement sur ma demande celle d’un autre service), ni d’assistante sociale et pourtant mon enfant est né à Port-Royal. Les psy devraient être vraiment présents dans les services et pas seulement sur la plaque dorée d’un bureau vide. L’entretien des parents avec un psy devrait faire parti du suivi du prématuré et ne pas être en option parce que ceux qui en ont le plus besoin ne sollicitent personne et restent seuls avec leurs peurs et leurs douleurs.
Pour ma part mon fils est né à 33 semaines de grossesse, ce n’est pas un grand prématuré, mais il n’avait pas le réflexe de succion et était très affaiblis par un virus au reins qui à faillit nous voler notre enfant.
Il était si petit, si minuscule, je passais mes heures à le porter en peau à peau, je me souviens que l’une des puers m’avais demandé de le « lacher » pour qu’il se repose, ce à quoi j’avais répondu que mon fils ne serait jamais aussi bien que au contact de ma peau et de mon parfum.
Elle me l’avait alors pris des bras me demandant de le laisser se reposer un minimum…
Je n’ai jamais compris, il dormait mieu sur moi que dans ce petit lit tout seul…
Du fait, une fois rentré à la maison au bout de trois semaines, je l’ai porté en écharpe!
J’ai commencé et je n’ai jamais arrêté, évidement maintenant que petit lou à 16mois et pèse 11kilos je ne le porte plus aussi souvent ni de la même manière, mais le portage kangourou à crée entre nous un lien irremplaçable, comme si nous avions pu terminer cette grossesse achevé trop vite
Bonjour pour nous ca a ete 2 naissances de premature salomé mon ainée ( qui aura 5 ans ce 11 octobre 2010)est née a 34 semaines avec 41cm et 1kg900 ma 2ieme Marcelle est née ce 21 mai 2010 à 27 semaines avec 34 cm et 730gr et c’est vrai que de faire le peau a peau reconforte l’enfant mais aussi la maman courage a toute les mamans de grand prématures » petite marcelle a 4 mois et à 3kg200 pour 50cm » petit mot pour Rocourt clinique St Vincent MERCI. »
Très contente qu’il vous plaise ^^
Au plaisir !
[...] http://www.association-petit-jules.org/2010/11/bonjour-une-annonce-pour-participer-a-lemission-cest-... [...]
My cousin recommended this blog and she was totally right keep up the fantastic work!
beaucoup appris
moins d’un kilo, il y a de quoi avoir peur-
mes deux petits-fils pesaient 1kg8 et 1kg 6 – ce sont les problèmes respiratoires qui sont les plus pénibles- ils sont fragilisés- pauvres petits bouts!!!
bon courage à tous les parents de « tout petits »